A l’occasion de la 10ème journée nationale d’information sur le myélome multiple qui se tiendra le 17 octobre 2015, l’association Française des malades du myélome multiple (AF3M) publie des recommandations pour optimiser le parcours de soins des patients. Elles sont axées sur 3 grands thèmes et sont issues d’une table ronde et de Forums régionaux qui ont réuni malades, aidants et acteurs de santé.
Le myélome multiple touche le plus souvent des personnes âgées.
Le
myélome multiple est une
maladie rare qui touche actuellement environ 35 000 personnes en France, en majorité des sujets âgés. En novembre dernier et suite à trois Forums régionaux, l’AF3M a organisé une table ronde réunissant malades, accompagnants professionnels de santé, médecins, infirmières, psychologues et représentant des institutions comme l’InCa ou UNICANCER.L’objectif était d’établir un état des lieux de la prise en charge du myélome multiple et de débattre sur les améliorations à apporter pour optimiser le parcours de soins. A l’issue de ces réunions, des actes et recommandations ont été émis et seront diffusés lors de la 10ème journée nationale d’information sur le myélome multiple qui se tient le 17 octobre 2015. Par ailleurs, des réunions sont organisées dans 25 villes de France où l’accent sera mis sur les soins de support dans la prise en charge du myélome.Des recommandations concrètes autour de 3 grands thèmesBernard Delcour, président de l’AF3M, résume l’esprit de ce travail de réflexions qui s’est concrétisé sur l’émission de recommandations et qui débouchera “sur des actions concrètes. Nous sentons vraiment une volonté forte de tous les acteurs de travailler demain mieux qu’aujourd’hui au bénéfice des malades du myélome multiple“. Les recommandations émises sont articulées autour de 3 grands thèmes :L’annonce de la maladie et la rechuteCette recommandation spécifie qu’il est nécessaire de “replacer l’annonce dans l’environnement de la personne, dans les progrès thérapeutiques et dans le contexte de vie de la personne malade“. Ainsi, il est recommandé de mettre à disposition des malades une liste des médecins et des centres référents, que l’annonce de la maladie reste un moment clé dans la prise en charge réalisée en face à face, de replacer l’annonce de la maladie dans son environnement, de prendre en compte les rechutes thérapeutiques et de confirmer, sauf exception, que le patient peut avoir une vie normale et envisager de continuer à travailler.Le traitement, les essais cliniques et les effets secondairesSur les traitements, l’AF3M recommande de “faire face au sentiment d’abandon de certains malades durant les traitements“. Sur les essais cliniques, de “rendre les documents d’information prévus lors d’un essai clinique plus accessible et compréhensible“. Sur les effets secondaires, de “permettre aux malades d’apprendre à exprimer leur mal-être, leur ressenti et à évaluer les effets indésirables“.L’accompagnement des maladesConcernant l’accompagnement, l’association recommande de “renforcer avec l’appui de l’AF3M l’écoute du malade et de son entourage pour les accompagner dans leur quotidien“. Cela permettra, entre autres, de donner les moyens au patient d’avoir une information validée et de faire en sorte que les équipes soignants prennent mieux en compte les conséquences économiques et sociales de la maladie.Retrouvez toutes les informations pratiques sur les réunions organisées dans 25 villes en France sur le site de l’association :
www.af3m.org et les interviews vidéos de soignants et des institutionnels sur le site
http://www.acteursdesante.fr/Dr Jesus CardenasSource : Dossier de presse de l’association Française des malades du myélome multiple (AF3M).Click Here: Putters
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