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Il y a tout juste 5 ans, naissait en France le premier “bébé-médicament“, conçu par fécondation in vitro dans le but de guérir l’un de ses aînés d’une maladie génétique grave. C’est finalement sa sœur Asya qui a pu bénéficier de ce traitement. Une première qui avait été possible malgré les restrictions de bioéthique très strictes en France.
La loi Française ne permet pas d’écarter des embryons sous prétexte qu’ils ne sont pas compatibles avec le grand frère ou la grande sœur que l’on souhaite soigner.
Le 26 janvier 2011, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris annonçait
la naissance du premier “bébé-médicament“ conçu en France par fécondation in vitro dans l’espoir de soigner l’un de ses deux aînés d’une bêta-thalassémie. Dans ses formes graves, cette maladie génétique provoque une anémie et peut entraîner des retards de croissance et des déformations osseuses, et nécessite des transfusions sanguines régulières pour permettre une activité normale.Un embryon sélectionné pour être compatible avec un de ses aînésLe bébé, prénommé Umut-Talha, qui signifie “notre espoir“ en turc a été conçu par
fécondation in vitro (FIV) mais en utilisant une méthode sélective des embryons dont seuls les non porteurs de la maladie et compatibles avec la fratrie sont sélectionnés. Pour ce faire, il est nécessaire de réaliser dans un premier temps un
diagnostic préimplantatoire (DPI) sur les embryons pour s’assurer qu’ils ne sont pas porteurs de la maladie génétiquement transmissible, en l’occurrence, la bêta-thalassémie.Puis, les experts doivent s’assurer que l’embryon sélectionné sera compatible avec l’un des aînés porteurs de la maladie. Après cette procédure sélective, c’est Asya qui a pu bénéficier du traitement car elle était compatible avec l’un des embryons qui deviendrait son petit frère Umut-Talha et qui fête ce jour ses 5 ans.Ce sont les équipes du Pr Arnold Munnich à l’hôpital Béclère et celle du Pr René Frydman à l’hôpital Necker ont procédé à l’époque à cette prouesse : après la naissance d’Umut-Talha, son sang de cordon, riche en cellules souches capables de se différencier en cellules sanguines, a été conservé puis, ultérieurement greffé chez sa sœur Asya.Une belle histoire qui fait polémiqueSelon France Info, “cette belle histoire d’une réussite scientifique…a été et est encore, une démarche très critiquée“ par certains hommes d’église et des philosophes. L’église parle même d’une “conception instrumentaliste de la vie“.A cette polémique s’ajoutent les limites des
lois de bioéthique qui sont très strictes sur ce sujet par rapport à d’autres pays. En effet, “la loi Française permet d’écarter les embryons malades mais ne permet pas d’écarter des embryons sous prétexte qu’ils ne sont pas compatibles avec le grand frère ou la grande sœur que l’on souhaite soigner“ précise France Info. Ces difficultés et le fait que les chances de réussite de ce procédé de sélection n’est que de l’ordre de 10 % expliquent que depuis la naissance d’Umut-Talha, seuls 5 autres “enfants-médicament“ sont nés en France.Des bébés en voie d’extinctionInterrogée sur France Info, le Dr Julie Staffan, médecin généticienne à l’hôpital Necker-Enfants-Malades (Paris) déclare : “les
bébés médicaments sont en voie d’extinction si l’on peut dire car la pratique disparaît“. Et de préciser : “on met la priorité sur l’embryon plutôt que sur l’enfant malade. Pour cette raison, les laboratoires en France n’ont pas très envie de se lancer dans cette aventure“.Pour les parents à la recherche de cette technique, reste la recherche de compatibilité en consultant la banque de cordons ombilicaux ou la réalisation de ce type de fécondation in vitro sélective dans un pays plus permissif que la France, comme l’Espagne ou la Belgique.Dr Jesus CardenasSource : France Info du 26 janvier 2016.Click Here: los jaguares argentina
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